私は彼女の脳腫瘍を治すつもりです。

六か月前、私は彼女と共にハワイの美しい休暇を過ごしていました。私たちが経験した週は人生で最も幸せな週の一つでした。コナ空港に到着し、水辺で夕日を眺めながらディナーを楽しみ、キラウエア火山の噴火（溶岩が数百フィートまで飛び上がり、すすが雪のように降る）を一緒に見て笑い合い、シュノーケリングをしていた頃です。私はその瞬間、彼女が肩に頭を預けながら島の空が燃え尽きるのを見守っていたことを覚えています。その時間はまるで止まったかのようで、もう一人の存在の重みや呼吸音が永遠に変わらずにいればいいと思うほどでした。あの感覚を抱くのは当時自分でも気づかなかったほどです。

マウナケアの風の強い夕暮れ――美しく、同時に幽玄でした。笑って写真を撮りながらも「何かがおかしい」という思いを口にしたくないでいました。休暇前数週間、私はAmyが脳腫瘍を抱えていると感じていたのです。神秘的な意味ではなく、共に生活し、小さな説明できない変化に気づく日常から来る現実的な感覚でした。Amyはいつも疲れ切っており、生理が6か月間欠失し、骨密度も低下していました――それでも平均で夜10時間の睡眠と継続的な運動を行っていたにも関わらずです。

最初に会った医師たちは疲労症状に焦点を当て、アレルギー・ストレス・視覚障害・燃え尽き症候群などを指摘しました。ある医師は「10〜11時間の睡眠が必要な人もいる」とまで言いました。しかし、何が問題なのか正確に教えてくれることはありませんでした。日々Amyは疲労と悲しみの瞬間を増やしていきました。それは私に恐怖だけでなく、時間不足感、注意力散漫時の怒りの波動、そして暗い思考が私を引き離すような気持ちを抱かせました。毎日次の医師を待つうえで、私は想像力と共に喜びの瞬間を救おうとしました。

休暇から帰る頃、Amyは25歳になりました。12コースディナーと、予告なしに入室したルームメイトや友人たちによるサプライズパーティーが待っていました。彼女は疲れていたものの愛情で包まれ幸せそうでした。そして私は静かに考えました。「26歳の誕生日はどうなるんだろう」。その日、Amyは医師との予約を持ち、私は待つ間に「何も起こらない」と「すべてが変わる」という二つの現実を行き来しました。

初めてのMRI（矢状面）では診断は衝撃的でしたが、救いになるものでもありました。転移ではなく、広がっているわけでもなく、最悪ケースほど恐ろしいものでもありませんでした。しかしそれでも脳腫瘍という事実でした。Amyにはプロラクチノーマ（下垂体腺の腫瘍で過剰にプロラクチンを分泌する）がありました。正常値は5〜20 ng/mLですが、彼女の場合330 ng/mLでした。この腫瘍は大きく、後頭部の下垂体の裏側に急速に成長していました。ケアチームによれば、わずか20％増加しただけで視力を脅かす恐れがあるとされており、手術しか選択肢がありませんでした：鼻腔内から下垂体に到達する経鼻・経蝶骨切除法。通常は低リスクですが、彼女の腫瘍は後頭部で大きいため、よりリスクの高い手術になります。

手術前の良好な気分――初回手術

Amyが最初の手術を受ける朝、私はジャーナルにこう記しました：

現在午前9時36分、UCSF近くのカレーパブで座っています。Amyは腫瘍除去手術中です。彼女が大丈夫だと自信を持っていたものの、現実は子供っぽい恐怖に襲われます。私は怖い。

この瞬間の恐怖を痛みとして記録することが重要だと感じています。愛しい人が手術台で、未来は今この数名の医師次第です。これは怖いことです。

彼女が目覚めるまで一緒にいられないのも悲しい。病院の制限で自室を持つまでは付き合えません。リアルタイム更新は安心感があります。我々は幸運だ。

初回手術で腫瘍の約80％が除去されました。プロラクチン値は330 ng/mLから60 ng/mLに減少しました――完全治癒ではありませんでしたが、管理しやすくなりました。術後、Amyの回復は厳しく、前屈できず、バックパックと靴を手伝わねばならず、激しい頭痛、鼻づまり（脊髄液漏れ防止のため鼻水を吹かない）、加湿器使用、ストロー禁止、そして生理洗浄は続きました。

その間私は人類健康向上プロジェクトの独立コンサルタントとして昼夜働いていました。Amyの状態が悪化した際、フルタイム看護師に切り替え、コンサルティングを10〜20時間程度のパートタイムへ縮小しました。

やがてAmyは再び旅行できるほど回復し、私たちはエベレスト基部で祝いました。彼女と隣に座り、世界最高峰を見上げながら「Amyの手術は今や山の後ろにある」と感じました。

9月25日――フォローアップ予約の連続

我々はプロラクチノーマ神経内分泌学者、耳鼻咽喉科医、外科医と面会しました。ドーパミン作動薬で残存腫瘍を殺し「クール」な脳腫瘍にすることを期待していましたが、手術後数週間でプロラクチンは100 ng/mLへ再上昇。神経内分泌学者は第4回目の手術と第6回目の放射線治療を警告しました。薬物は選択肢でしたが、情報から見ると自殺に近いものです。

その後の予約待ちでスターバックスに座り、Amyが飲み物にストローを回し、取り除く瞬間を見ていました。私は前向きでいる必要があります。その場で彼女に「本当に悪い場合は午後に市役所へ行き、結婚して残りの時間を一緒に過ごそう」と約束しました。

外科医と面会し、第二回手術で完全治癒の90％確率があると説明されました。残存腫瘍はよりアクセスしやすくなる形で治療され、我々は絶望から覚醒しました。

2回目の手術

仕事を休み、プロラクチンによる気分変動に余裕を持たせ、感情的燃え尽きを避けました。全治癒の90％確率にすべての希望を託し、腫瘍が小さくなればカベルゴリンで治療できると期待しました。また、下垂体操作は永久的脳損傷や尿崩症（DI）のリスクを伴うことを知っていました。

手術の成功報告が届きました。外科医は疑わしいすべての領域を徹底検査し、疑わしい組織を除去したと述べました。私はようやく安心できました。Amyは混乱状態でしたが回復中で、自室も確保でき、私が泊まれるようになりました。

翌午後、カフェインフリーのストローレスボバをチームの許可で購入しに行きました。彼女は電話をすぐに切る必要があると示しました。手術後のプロラクチン値が戻ってきたばかりです。プロラクチンの半減期は約50分、24時間以内に再上昇が見られるなら腫瘍は残存している可能性があります。最初の手術で60 ng/mLだったものが65 ng/mLと高くなりました。

私は看護師ステーションへ走り込み、外科医や在院研修医に即座に説明を求めました。これまで誰かに叫んだことはありませんでした。看護師が来てAmyを早期術後MRI（通常6週間後）に移動させました。彼女が去ったあと、私は胎児体勢で泣き崩れました。数か月のロックとしての役割が私に押し寄せ、腫瘍は下垂体を超えて広がっていると信じてしまいました。全世界が崩壊したようでした。未来の妻が死ぬという不公平さと疲労感。

2回目手術後、私は世界有数のプロラクチノーマ専門家と会話し、彼らも意見を分けました。何人かは術後MRIで残存腫瘍を確認し、他はそうではないと言います。一部はカベルゴリンを勧め、他は第3回手術を提案します。不確実性は狂気ですが、少なくとも腫瘍が拡散していないことに合意しています。第3回手術には5〜15％の永久下垂体機能障害リスクがあるため、Amyはカベルゴリンを選択しました。これまで軽度の副作用しか経験していません。私たちは楽観的です。

上位専門家に尋ねると、彼らは「腫瘍はランダムだが遺伝子の影響があるかもしれない」と肩をすくめました。Amyのお母さんにも同様の病歴があった可能性があります。この事実は恐ろしい考えを明確にしました：いつか子どもを望むなら、遺伝的要因がある場合、子どもたちが脳腫瘍になるリスクが非ゼロです。Amyの症状が早期に始まったことから、私たちは20年ほど待つ必要があります。

今日、AI主導科学の変革の瀬戸際に立っています。私はその到来を待つべきか？あるいは既存ツールで今すぐ理解を深めるべきか？今年学んだ一番大切なことは「未来は不確実」であり、25歳を過ぎた直後に「クール」な脳腫瘍が現れる可能性があるという事実です。だから行動する決意です。

プロラクチノーマには標準治療がありますが、「標準治療」は現在最も悪くない選択肢を意味します。最高の医師が知っていることと、実際に患者に適用できることとのギャップは驚くほど大きいです。私はリアルタイムで科学的知識が臨床決断へ移行する遅さと不完全さを見てきました。

一方、私は「AI Scientist」システム—数千件の論文を読んで仮説を提案し、実験設計や生物学的推論を行うエージェント—を構築する研究者と相談しています。この対比は無視できません。

ここに私が真剣に答えようとしている問いがあります：

大学レベルのバイオロジー教育を受け、最先端AI科学ツールとオープンデータを駆使するモチベーションある研究者は、脳腫瘍に関する理解を実質的に進展させることができるか？

これは私にとって全く新しい領域ではありません。コロンビア大学のズッカーマン研究所でバイオフィジックス研究を行い、分子生物学・神経科学・科学推論に精通しています。また近年はテックバイオ・AIエコシステムに深く関わり、Side Door Venturesの投資家として活動してきました。私はバイオロジーについて平均以上の知識を持っています。「何もできない」と自分を慰める未来像は完全に誤った自己安楽です。

私はこの取り組みをフルタイムで行うことを約束します。プロラクチノーマに関する論文を読み、AI研究ツールを試しています。またあなたにも私の旅路に参加してもらいたいと思います。来週には手順・論文・使用ツール・目標をより詳細に共有し、その後は学習速度向上への感想（おそらく質的分析）を共有します。人間のあらゆる病気を治療・解決するために協力したいと熱意ある方々に出会いたいです。

私が知りたい人物像：

• AI × バイオの交差点で働く科学者。私のアイデアを批判し、新たな発想を促す人。
• ツールへのフィードバックを求めるテックバイオ創業者。
• 新しい研究方向とアイデアを刺激できるNeurotech創業者・科学者。
• 関連分野に投資するVC—上記人物へ接点が持てます。
• 独立研究プロジェクトを支援する財団や助成金ライター。

こちらがカレンダーです。 興味深い思考が頭から離れそうなとき、時間を取って招待に書き込んでください！DMはX・Substack・LinkedInなどどこでも受け付けます。VCメール ajr@sdv.vc も有効です。もうアイデアを逃さないで！

Frontier Tower（SF）週の月曜〜水曜に在宅しています。15階でお会いできれば挨拶します。来るときは知らせてください、サインインします。

私がコンサル業務を辞め、Amyの脳腫瘍に専念することを決めたとき、何で知られるか考えました。知性や実績ではなく、「愛できる力」であることを知って欲しいと思いました。

サプライズ誕生日パーティー

先月、Amyは私の好きな人々と一緒にサプライズパーティーを開いてくれました。この一年間で勇気を与えてくれた全ての方に感謝します。Jane Zhangには物語の改善を徹底的に手伝っていただき、Amyにも最高のパートナーとしてありがとうと述べます。この経験は私に目的と決意を与えました。

Amy自身もその体験を美しく語っています（ここ）および（こちら）。彼女の勇気と人生への感謝には今も畏敬の念を抱き続けています。

この投稿についての議論

もっと知りたい？>